かれんプロジェクト
karen project
未来をつくる
応援プロジェクト情報
◎信州こどもホスピスプロジェクト
闘病末期の子どもとそのご家族が、死を待つのではなく、思いっきり生命を輝かせる場所、子どもホスピスとはそういう場所です。
DIPGで息子を亡くした父親が、信州の地に子どもホスピスを建設するという、壮大なプロジェクト!!
お出掛け思い出つくり!
クラウドファンディング実施中!!
https://camp-fire.jp/projects/view/699137?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show
◎「小児脳幹部グリオーマ」
シンポジウム開催実行委員会による
「身体障害者手帳早期申請キャンペーン」
「DIPGの治療2022オンライン講演会」
小児がん支援団体「トルコキキョウの会」「小児脳幹部グリオーマの会」「小児脳腫瘍の会」「スマイルオブキッズ」等関係団体が協力し、我が国初のシンポジウムを開催する合同プロジェクト。
第一回は2017年10月、第二回は、2018年10月に開催され、専門家によるパネルディスカッション等が行われ、約150名の参加者を集めました。
2022年、コロナ禍の療養と近年の治療情報の発信、並びに、余命宣告を受けた患者が早期の身体障害者手帳取得を実現するため、病院に提出する要望書を作成し、早期取得キャンペーンを行っています。
◎小児がん医療環境改善のための署名請願
小児がん支援団体「トルコキキョウの会」では、小児がん重病患者の療養環境の問題点を洗い出し、国に提出するべく準備中。すでに二万筆の署名が集まっています。下記ホームページへ
(現在署名活動は終了、厚労大臣に署名提出しています)
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