THE CURE STARTS NOW JAPAN
設立概要(案)
現在、DIPG/DMG(びまん性内在性橋膠腫/中心性神経膠腫)をはじめとする悪性脳腫瘍の日本での治療研究を促進するため、米国の支援団体「THE CURE STARTS NOW」との協力関係を結び研究支援団体の設立を計画しています。
これは、筆者(貫井)が、2024年5月に小児がん薬剤開発加速化国際会議「ACCELERATE」に参加した際、米国の同団体とのつながりができ、日本での設立を提案されたのがきっかけとなりました。
特にDIPGの治療に於いて、現在、米国では多くの臨床試験が進行している一方で、日本では治療の選択肢がほとんどない現状があります。患者ご家族は、非常に厳しい状況に置かれており、ほとんど何もすることができぬまま、子どもたちの悲報が続いています。
この治療格差の理由としては、米国は政府からの支援の大きさと共に、民間支援団体の果たしている役割もかなり大きいと感じています。彼らは強力な組織力で、全米で寄付活動を展開し、毎年数億円の研究支援を可能にしています。
このような米国との格差を埋めるためにも、国からの支援のみならず、日本にも活発な寄付活動を展開し、研究支援を行う様な団体が必要だと考えるに至りました。
もちろん、米国の団体のノウハウと成功事例がそのまま日本に適応できるわけではありませんし、文化や言葉、保険制度、寄付制度などの違いもあるため、初めはかなりの試行錯誤が予想されます。しかし、挑戦する価値はあると感じています。
すでに私たちは、「THE CURE STARTS NOW」との話し合いを進めております。
そこで、日本のDIPGの治療研究の推進という目標を達成するためにアドバイスやサポートをいただける小児脳腫瘍、DIPGに関心のある医療者や研究者等の専門家の皆様のご協力をお願いしたいと考えております。
また、一般支援者の皆様のご協力も必要です。
この団体は、「法人団体」として設立を予定しております。それには、年間50万円前後の維持運営資金が必要です。また、資金的な面だけではなく、色々な発想による研究支援のための募金活動を発案、実行するのをお手伝いいただけるボランティアの皆様の存在が何より重要です。
活動は都内近県となりますが、全国各地に輪が広がることで、目標の達成が早まります。ぜひご参加いただければと思います。
以下、団体の概要をご一読いただき、最後のアンケートにご協力いただければと思います。
◉新団体の設立の概要(案)
○団体名称(案)
DIPG/DMG治療研究支援団体 キュアスターツナウジャパン
英通称「THE CURE STARTS NOW JAPAN」
○協力団体
・2007年に設立され、DIPG/DMG研究に影響力を持つアメリカの支援団体
「THE CURE STARTS NOW」
公式サイト https://thecurestartsnow.org
○目的
・有力な海外支援団体との協力関係を結び、双方をつなぐ窓口となり、支援者の交流や治療開発の関係者との繋がりを作ることで日本の孤立化したDIPG/DMGの治療研究状況を動かす。
・法人団体の設立により信用性を高め、募金活動を活性化し、少しでも多くの研究支援資金を集める。また、米国本部からの資金的援助により、新規治療法の開発、臨床試験の実現等、日本でのDIPG/DMGの治療研究を支援していく道を作る。
・国への請願活動により小児脳腫瘍研究への資金的援助や、患者への治療/療養環境の改善を求める。
○設立地
東京都内を予定
○活動内容
・小児悪性脳腫瘍DIPG/DMG治療研究支援のための募金活動
・国民への啓発/啓蒙活動
(専用サイト作成/SNS発信、講演やイベント開催、支援グッズ販売など)
・海外の支援者、医療/研究関係者との交流
・国への請願活動
・その他 DIPG治療研究支援/推進に資する活動全般
○運営条件
・募金活動で得た支援金の使途は、日本での研究状況を米国/日本の専門家間で多角的に検討し、将来的に日本の治療研究に使用されます。
○設立条件等
・この新団体は、広く一般への信用性を担保するため「NPO法人」としての設立を予定しています。
・この団体はいわゆる患者会とは違い、目標をDIPG/DMGを始めとした悪性脳腫瘍の治療研究推進に特化したものです。
・募金活動をお手伝いいただける一般のボランティアメンバーも募集中です。
・現時点では、すべての運営/協力メンバーは専業ではなく、日常の休日、空き時間等を利用しての無給のボランティア活動が基本となりますことをご理解の上ご了承下さい。
○スタッフ
(現時点での主な運営協力予定者です)
・代表理事
貫井 孝雄
(闘病経験家族)
・副代表理事
岩川 友紀
(闘病経験家族)
・副代表理事
小島 典子
(闘病経験家族)
・理事
佐々木美基
(闘病経験家族）
・運営協力
神門えみ子氏
(まるここクラブ/闘病経験家族)
高木 伸幸氏
(トルコキキョウの会/闘病経験家族)
‥‥ほか社員計10名
以上となります。
サポートメンバー募集中です!!
以下のアンケートへの
ご協力をお願いしております。
キュアスターツナウジャパン設立準備アンケート
https://forms.gle/crWt44kZVE1Soz1EA
よろしくお願い致します。
