THE CURE STARTS NOW JAPAN
の概要

「小児脳幹部グリオーマの会」の代表と会員有志が中心となり、2025年6月、DIPG/DMG(びまん性内在性橋膠腫/中心性神経膠腫)をはじめとする悪性脳腫瘍の日本での治療研究を促進するため、米国の支援団体「THE CURE STARTS NOW」との協力関係を結び研究支援団体である「特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン」を設立しました。

これは、筆者(貫井)が、2024年5月にトロントで開催された小児がん薬剤開発加速化国際会議「ACCELERATE」に参加した際、米国の同団体とのつながりができ、日本での設立を提案されたのがきっかけとなりました。

特にDIPGの治療に於いて、現在、米国では多くの臨床試験が進行している一方で、日本では治療の選択肢がほとんどない現状があります。患者ご家族は、非常に厳しい状況に置かれており、ほとんど何もすることができぬまま、子どもたちの悲報が続いています。

この治療格差の理由としては、米国は政府からの支援の大きさと共に、民間支援団体の果たしている役割もかなり大きいと感じています。彼らは強力な組織力で、全米で寄付活動を展開し、毎年数億円の研究支援を可能にしています。

このような米国との格差を埋めるためにも、国からの支援のみならず、日本にも活発な寄付活動を展開し、研究支援を行う様な団体が必要だと考えるに至りました。

もちろん、米国の団体のノウハウと成功事例がそのまま日本に適応できるわけではありませんし、文化や言葉、保険制度、寄付制度などの違いもあるため、初めはかなりの試行錯誤が予想されます。しかし、挑戦する価値はあると感じています。

CSNJでは日本での研究を活性化する目的で、新潟大学脳研究所と連携の上、「DIPG/DMG特別シンポジウム」を開催しています。DIPG/DMGに関心のある医療者や研究者等の専門家の皆様のご協力をお願いしております。

また、国際DIPG/DMGレジストリへの患者データの登録も最重要な課題です。DIPG/DMGのような難治性希少疾患の治療法確立のためには、全世界が結束する体制が必要です。また、日本からの患者データ登録の体制ができることにより、国際共同研究への参加の可能性も高まります。
患者データの海外レジストリへの登録には、高いハードルがありますが、どうか各医療機関のご理解とご協力をお願いします。

そして、何より一般支援者の皆様のご協力が必要です。

この研究支援を実現するためには、何千万円単位の大きな資金を貯めなければなりません。それには、一人でも多くの方のご理解とご支援が必要です。

そして、資金的な面だけではなく、色々な発想による研究支援のための募金活動を発案、実行するのをお手伝いいただけるボランティアの皆様の存在が何より重要です。

活動は都内近県となりますが、全国各地に輪が広がることで、目標の達成が早まります。ぜひご参加・ご協力いただければと思います。

◉団体の概要

○団体名称

特定非営利活動法人キュアスターツナウジャパン

英通称「THE CURE STARTS NOW JAPAN」
公式サイト　https://thecurestartsnow.jp　

○協力団体

・2007年に設立され、DIPG/DMG研究に影響力を持つアメリカの支援団体

「THE CURE STARTS NOW」

公式サイト https://thecurestartsnow.org

○目的

・募金活動を活性化し、少しでも多くの研究支援資金を集め、新規治療法の開発、臨床試験の実現等のため、日本でのDIPG/DMGの治療研究を支援していく道を作る。
・日本と海外の双方をつなぐ窓口となり、世界的患者家族コミュニティー「ウォリアープログラム」への参加を推奨していく。
・また、世界最大のDIPG/DMGレジストリへ患者データを登録し、分析・研究に役立てるべく日米の体制を作るなど、国際的連携の中で、DIPG/DMGの克服を目指す。

※ウォリアープログラムへの参加はこちらから
https://glioma-net.com/page113

○設立地 

埼玉県所沢市

○活動内容

・小児悪性脳腫瘍DIPG/DMG治療研究支援のための募金活動

・国民への啓発/啓蒙活動

(専用サイト作成/SNS発信、講演やイベント開催など)

・日本での研究体制の構築
・国境を越えた患者と家族のコミュニティ作り、情報交換。

・国際DIPG/DMGレジストリへの参加

○支援条件

・募金活動で得た支援金の使途は、研究公募された中から、専門家で結成されたCSNの「医療諮問委員会」によって見定められた有望な日本の治療研究に使用されます。

○設立条件等

・この団体はいわゆる患者会とは少し違い、目標をDIPG/DMGを始めとした悪性脳腫瘍の治療研究推進に特化したものです。