悪性小児がん
「DIPG/DMG」が無い世界を作りたい。
DIPG/DMG治療研究支援団体
THE CURE STARTS NOW JAPAN
を知るサイト
DIPG/DMGとは
脳の中枢にある「脳幹部」に
悪性腫瘍が発生する
年間50例前後の
3歳から10歳ごろの子どもに好発する
難治性脳腫瘍です。
診断と同時に余命一年を宣告される
最も過酷な小児がんのひとつです。
現時点で確立された治療法はありません。
しかし、海外では、様々な研究が進んでいます。
一方で日本では、この病気の研究は
ほとんど行われていません。
THE CURE STARTS NOW JAPANは
米国の研究支援団体
THE CURE STARTS NOWと協力し
日本での研究を推進するために
闘病経験遺族によって設立された
NPO法人です。
多くの皆様に
この病気を知っていただき
一刻も早く治療法が確立されるよう
ご協力いただければ幸いです。
DIPG/DMG治療研究支援団体
THE CURE STARTS NOW JAPAN
〜キュアスターツナウジャパン〜
活動内容
1、知ってもらい研究資金を集めること
啓発募金イベントの開催
メインとなる活動は、DIPG/DMGの啓発を兼ねた募 金活動の実施です。ボランティアメンバーにより、様々な発想での募金活動を行い、研究資金を集めます。
また、講演会の開催や、SNSでの発信などの形での啓発/啓蒙活動も行なっていきます。
2、DIPG研究を進める こと
日本での研究基盤を構築し、DIPG/DMGの治療法の開発を実現させるべくその支援を行ないます。CSN本部の専門家による「医療諮問委員会」からの助言により、優れた日本の研究を特定し、日本で集めた寄付金による資金的援助のもとに研究を進めて行きます。さらに優れた研究課題には、米国本部からの支援も期待できます。
日本での臨床研究の実現を目指す
3、世界的DIPG/DMGコミュニティー
ウォリヤープログラム
「ウォリャープログラム」(Warrior Program) とは、CSNに所属する患者家族によるDIPG/DMGの世界的コミュニティーです。闘病を頑張る世界の子どもたちを勇敢な戦士として讃え、励まし、また、闘病に関する情報やそれぞれの抱える思いの交換をfacebook等のSNSを通じて行なっています。
⭐️ウォリヤープログラムへのご参加はこちらから
4、患者データの収集と研究
DIPG/DMGレジストリ
DIPG/DMGレジストリは、DIPG/DMGのカルテ等の治療データ(レジストリデータ)を収集し、分析して治療研究に役立てる世界最大のデータベースです。CSNJの設立により、日本からのデータ収集も期待されています。現在、このための体制を日本で作るべく、CSNとCSNJ、そして日米の専門家が話し合いを続けています。
米国がん研究支援団体
「THE CURE STARTS NOW」とは?
2010年に日本版が出版された「パパ、ママ、愛してるーエレナが残したメッセージ」という本をご存知の方も多いのではないでしようか。
6歳の愛娘エレナさんをDIPGで亡くしたご両親による闘病エッセイで、
日本でもTVなどメディアに広く取り上げられ、話題になりました。
この著者が米国のがん支援団体「THE CURE STARTS NOW」の代表
キース・デザリック氏とブルック・デザリック氏の夫妻です。
2007年の設立以来、小児がんの中でも特に難治性が高いDIPG/DMGをはじめとする難治性小児脳腫瘍に苦しむ子どもたちを救うという目的のもと、現在、アメリカ、カナダ、オースラリアに拠点を持ち、40以上の支部を統括し、23,533,974ドルもの寄付金を、15ヵ国、105件以上の治療研究に助成しています。
筆者は、2024年5月にトロントで開催された小児がん治療薬開発加速化会議「ACCELERATE」に参加し、キース氏にお会いすることができました。日本のDIPG患者の窮状を伝えたところ、「我々が日本にできる事があると思う。協力関係を結びましょう」と提案されました。私は、キース 氏が率いる「THE CURE STARTS NOW」の真っ直ぐなパワーを日本にもたらす事で、現状を変えるきっかけを、きっと作れるのではないかと思っています。
THE CURE STARTS NOW JAPAN
特定非営利活動法人
キュアスターツナウジャパンは
2025年 6月に設立されました。
岩川友紀 (理事)
カナダ在住。2010年に6歳の娘をDIPGで亡くす。「小児脳幹部グリオーマの会」にはカナダから設立初期より協力しているメンバー。
その語学力から、今回の活動の要となる存在です。
貫井孝雄 (理事)
2011年に一人娘を「小児脳幹部グリオーマ」で亡くしたことをきっかけに、患者家族のネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を立ち上げ、掲示板を中心とした情報交換を始める。
DIPGの最期を見届けるのが悲願。
設立から現在までの活動状況
◉2024年 9月2日
SNSで協力ボランティア募集を開始しました。
◉2024年 9月15日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立準備のためのホームページをアップしました。
◉2024年 9月29日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立準備のためのオンライン会議を主要メンバーにて行いました。
◉2024年 10月27日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立準備のための第二回オンライン会議を主要メンバーにて行いました。
◉2025年 1月26日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立総会を開催しました。
◉2025年 3月1日、2日
米団体「THE CURE STARTS NOW 」の代表が来日し、メンバーへのオリエンテーションを行いました。
◉2025年 6月2日
法人登記が完了し、特定非営利活動団体キュアスターツナウジャパンがスタートしました!!
◉2025年 7月6日
東京・飯田橋 カフェポーポキにて「レモンカレースタンドin東京」開催
◉2025年 9月7日
東京・国立駅前 旧国立駅舎にて「頑張る君への応援歌」を開催。音楽と病気啓発のイベントを行いました。
◉2025年 9月14日
埼玉・大宮にて開催された「第25回CRCと臨床試験のあり方を考える考える会議in大宮」にてポスター発表。
◉2025年 11月30日
神奈川・相模女子大にて開催された医療者啓発イベント「あじさいサミット」にてレモネードスタンドを出店開催。
◉2025年 12月6日
新潟大学脳研究所との共催にて「DIPG/DMG特別シンポジウム」を開催。