悪性小児がん「DIPG」が無い世界を作りたい。
DIPG治療研究支援団体
THE CURE STARTS NOW JAPAN
設立準 備サイト
いま、一刻も早い治療法の確立が
望まれている小児がん
「小児脳幹部グリオーマ」
(英略称「DIPG」)
これは、診断と同時に余命1年を宣告される
悪性の小児脳腫瘍です。
世界ではその研究が
急ピッチで進んでいます。
一方で、日本での研究はとても遅れており
多くの患者の子どもたちとそのご家族は
過酷な闘病を余儀なくされています。
私たちは、アメリカの支援団体
「THE CURE STARTS NOW」の
力をお借りし、その日本支部
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」
を設立することで、
研究資金の寄付活動を活性化し、
また、世界と日本の支援者、
そして、医療者/研究者をつなぐ窓口となり、
日本での治療研究を進める
きっかけを作りたいと考えています。
この新団体の設立と運営には、
医療関係者、研究者、一般支援者など
多くの皆様のご協力を必要としています。
DIPG治療研究支援団体
THE CURE STARTS NOW JAPAN
〜キュアースターツナウジャパン〜
活動内容
1、知ってもらい研究資金を集めること
啓発募金イベントの開催
メインとなる活動は、DIPGの啓発を兼ねた募金活動の実施です。ボランティアメンバーにより、様々な発想での募金活動を行い、研究資金を集めます。
また、講演会の開催や、SNSでの発信などの形での啓発/啓蒙活動も行なっていきます。
2、海外との窓口となること
専門家の交流と海外との情報共有
日本と海外を繋ぎ、日本の状況を海外へ直に発信して行きます。現在、DIPGの研究は、質、量ともに圧倒的にアメリカがリードしています。支援者のみならず、何よりも日米の医療者や専門家が交流できる環境を作ることで、その情報を共有し、日本にその成果をもたらせるような、窓口の役割を担っていければと考えています。
3、小児がんへの国の理解を促すこと
国への請願活動
民間だけでは採算性が取れない希少疾患である小児がんの研究は、国の理解がなければ、なかなか前に進んで行きません。他の団体とも連携し、小児がんへの研究支援と制度的な障壁の改善を求めて行きます。
4、DIPG研究を進めること
1〜3の活動を推し進め、日本の研究者による優れた研究をアメリカ本部からの資金的援助のもとに進めて行きます。日本独自の優れたがんの治療研究を、小児脳腫瘍そしてDIPGに応用し、治療法の開発を実現させるべく、その支援を行ないます。
日本での臨床研究の実現を目指す
米国がん支援団体
「THE CURE STARTS NOW」とは?
2010年に日本版が出版された「パパ、ママ、愛してるーエレナが残したメッセージ」という本をご存知の方も多いのではないでしようか。
6際の愛娘エレナさんをDIPGで亡くしたご両親による闘病エッセイで、
日本でもTVなどメディアに広く取り上げられ、話題になりました。
この著者が米国のがん支援団体「THE CURE STARTS NOW」の代表
Keith Desserich氏とBrooke Desserich氏の夫妻です。
2007年の設立以来、小児がんの中でも特に難治性が高いDIPGをはじめとする小児脳腫瘍に苦しむ子どもたちを救うという目的のもと、現在、アメリカ、カナダ、オースラリアに拠点を持ち、40以上の支部を統括し、23,533,974ドルもの寄付金を、15ヵ国、105件以上の治療研究に助成しています。
筆者は、2024年5月にトロントで開催された小児がん治療薬開発加速化会議「ACCELERATE」に参加し、Keith氏にお会いすることができました。日本のDIPG患者の窮状を伝えたところ、「我々が日本にできる事があると思う。協力関係を結びましょう」と提案されました。私は、Keith 氏が率いる「THE CURE STARTS NOW」の真っ直ぐなパワーを日本にもたらす事で、現状を変えるきっかけを、きっと作れるのではないかと思っています。
THE CURE STARTS NOW JAPAN
主要設立準備メンバー
岩川友紀 (理事)
カナダ在住。2010年に6歳の娘をDIPGで亡くす。「小児脳幹部グリオーマの会」にはカナダから設立初期より協力しているメンバー。
その語学力から、今回の活動の要となる存在です。
貫井孝雄 (理事)
2011年に一人娘を「小児脳幹部グリオーマ」で亡くしたことをきっかけに、患者家族のネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」を立ち上げ、掲示板を中心とした情報交換を始める。
DIPGの最期を見届けるのが悲願。
サポートメンバー募集中!!
ぜひアンケートにご協力ください
キュアースターツナウジャパン設立準備
アンケート
設立計画状況
◉2024年 9月2日
SNSで協力ボランティア募集を開始しました。
◉2024年 9月15日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立準備のためのホームページをアップしました。
◉2024年 9月29日
「THE CURE STARTS NOW JAPAN」設立準備のためのオンライン会議を主要メンバーにて行いました。
現在、設立運営資金へのご支援をお願いしております。
ご寄付はこちらのサイトから
「かれんの募金箱」
https://syncable.biz/associate/karen-project