​I would like to consider the problem of losing an only child.

いつも、かれんプロジェクトをご覧いたたきありがとうございます。
当サイトの管理人のboroこと貫井孝雄です。

現在、私はDIPG（びまん性内在性橋膠腫）の日本での治療研究を促進するため、米国の支援団体「THE CURE STARTS NOW」の日本支部を設立を計画しています。

​新団体設立準備サイトをご覧ください。
https://soffy-nt.wixsite.com/-the-cure-starts-no
 

今年5月に小児がん薬剤開発加速化国際会議「ACCELERATE」に参加した際、米国の同団体とのつながりができ、日本支部の設立を提案されたのがきっかけとなりました。

DIPGの治療に於いて、現在、米国では多くの臨床試験が進行している一方で、日本ではDIPG治療の選択肢がほとんどない現状があります。患者ご家族は、非常に厳しい状況に置かれています。

この治療格差の理由としては、米国は政府からの支援の大きさと共に、民間支援団体の力もかなり大きいと感じています。彼らは強力な組織力で、全米で寄付活動を展開し、毎年数億円の研究支援を可能にしています。
 

このような米国との格差を埋めるためにも、国からの支援のみならず、日本にも活発な寄付活動を展開し、研究支援を行う様な団体が必要だと考えるに至りました。
 

もちろん、米国の団体のノウハウと成功事例がそのまま日本に適応できるわけではありませんし、文化や言葉、保険制度、寄付制度などの違いもあるため、初めはかなりの試行錯誤が予想されます。しかし、挑戦する価値はあると感じています。

すでに私たちは、「THE CURE STARTS NOW」との話し合いを進めております。

そこで、日本のDIPGの治療研究の推進という目標を達成するためにアドバイスやサポートをいただける小児脳腫瘍、DIPGに関心のある医療者や研究者等の専門家の皆様のご協力をお願いしたいと考えております。

また、一般支援者の皆様のご協力も必要です。
この団体は、米国からの条件により、「法人団体」として設立を予定しております。それには、年間50万円前後の維持運営資金が必要です。また、資金的な面だけではなく、色々な発想による研究支援のための募金活動を発案、実行するのをお手伝いいただけるボランティアの皆様の存在が何より重要です。
活動は都内近県となりますが、全国各地に輪が広がることで、目標の達成が早まります。ぜひご参加いただければと思います。

 

以下、団体の概要をご一読いただき、最後のアンケートにご協力いただければと思います。

◉新団体の設立の概要(案)

 

○団体名称(案)

NPO法人 DIPG研究支援団体 キュアスターツナウジャパン

英通称「THE CURE STARTS NOW JAPAN」

 

○協力団体

・2007年に設立され、DIPG/DMG研究に影響力を持つアメリカの支援団体

「THE CURE STARTS NOW」

公式サイト
https://thecurestartsnow.org

 

○目的

・海外支援団体の「日本支部」を設立し双方をつなぐ窓口となり、支援者の交流や治療開発の関係者との繋がりを作ることで、日本の孤立化したDIPGの治療研究状況を動かす。

・法人団体の設立により、募金活動を活性化し、少しでも多くの資金を集め、新規治療法の開発、臨床試験の実現等、日本でのDIPGの治療研究を支援していく道を作る。

・国への請願活動により小児脳腫瘍患者への治療/療養環境を改善する。

 

○設立地


東京都内または近県を予定



 

○活動内容

・小児悪性脳腫瘍DIPG治療研究支援のための募金活動

・国民への啓発/啓蒙活動

(専用サイト作成/SNS発信、講演やイベント開催、支援グッズ販売など)

・海外の支援者、医療/研究関係者との交流

・国への請願活動

・その他 DIPG治療研究支援/推進に資する活動全般
 

○運営条件

・募金活動で得た支援金は日本支部が管理し、将来的に日本の治療研究に使用。具体的な支援金の使途については、アメリカ本部で多角的に検討し、その了承のもとに使用する。

 

○設立条件等

・この新団体は、アメリカ本部の意向により、「法人」として設立します。今のところ少人数で設立可能な「一般社団法人」が現実的かと考えています。

・理事は必要最小限の人数で登録し、運営面を担います。

・この団体はいわゆる通常の患者団体とは違い、目標をDIPG治療研究推進に特化したものです。
・また、募金活動をお手伝いいただける一般のボランティアメンバーも募集中です。
・現時点では、すべての運営/協力メンバーは専業ではなく、日常の休日、空き時間等を利用しての無給のボランティア活動が基本となりますことをご理解の上ご了承下さい。(交通費や活動の際の経費は団体が負担致します)

 

○スタッフ
(現時点での主な運営協力予定者です)

・代表理事

　貫井孝雄
　(理事/闘病経験家族)

・共同代表　
　岩川　友紀
　(理事・カナダ在住/闘病経験家族)

・事務局　
　小島　典子
　(理事/闘病経験家族)

　佐々木美基
　(理事/闘病経験家族）

・運営アドバイザー

　神門えみ子氏
　(まるここクラブ/闘病経験家族)

　高木　伸幸氏
　(トルコキキョウの会/闘病経験家族)

　‥‥ほか、社員数10名
 

・医学アドバイザー

牧本　　敦先生
(東京都立小児総合医療センター医長)
寺島　慶太先生
(国立成育医療研究センター小児腫瘍医)

​

・経理会計税務　

(税理・会計事務所委託予定)

・会計監査　　　
(専門家委託予定)


※経理・会計・税務などの協力者を募集中です。

 

以上となります。

​新団体設立へ皆様のご意見を伺いたく、
以下のアンケートへの
ご協力をお願いしております。
 

NPO法人 キュアスターツナウジャパン設立準備アンケート


https://forms.gle/crWt44kZVE1Soz1EA

 

よろしくお願い致します。